「患者中心の医薬品プロジェクト」PCM-PJ

~すべての人と共に、もっと良い医療・くすりを~

紹介
1. 私たちJPPaCが考える患者参画とは
2. 患者参画のためのツール →【NEW】日本語ツールを公開しました

3. 世界とつながるオンラインプラットフォーム Synapse(シナプス)
4. イベントライブラリー(過去のセミナー動画・資料等)→ライブラリーのページへ

5. 【準備中】参考情報・Sypanse JPPaCページ


1. 私たちJPPaCが考える患者参画とは

私たちJPPaCは「すべてのサービスは患者のために」を基本理念に掲げ、「患者中心の医療」とは何かを学び、その学びを自分の活動や仕事に活かそうとする非営利団体です。
JPPaCが目指す姿は、「患者さんと共に、患者さんにとって良い医療、良い医薬品をつくり届けること。そのために、患者さんや市民の皆さんをはじめ、誰もが参加できるようにしたい」というもので、ここではその取り組みを「患者参画(PE: Patient Engagement)」と呼びます。

「患者さん」とは、どのような人でしょうか?患者さんは、「病気を抱えて生きるということはどのようなものか、くすりや医療がどのようにQOL(生活の質:Quality of Life)に変化をもたらすか、自分のこととして一番知っている人」です。

患者参画の基本となる考え方は、「私たちのことを私たち抜きで決めないで」ということです。
「患者参画」に取り組むのは、特別な人ではありません、私たち誰もができます。
それは、
・もっと良い医療、もっと良いくすりが欲しいと願っている人
・もっと良い医療、もっと良いくすりを創りたいと願っている人
です。
患者参画は、一人では、またそれぞれの人の想いが違っていては成し得ません。「共創」つまり、共につくること、共に問題解決すること。そのために、患者さん・家族・患者支援者・市民、医療従事者、福祉関係の方、行政、研究者、製薬会社など、関係する様々な人々が、共に取り組む必要があります。
主体的に、積極的に参加し、自分それぞれの役割を担い、色々な人々が協力し合うことです。

2.JPPaCの取り組みと患者参画のツール →詳しく見る

患者参画に、様々な関係者が一緒に取り組むためには、共通のルールや指針、言葉や知識、そして交流する場が必要になってきます。
日本においても、様々な団体や人々が、取り組みを進められています。
JPPaCでは、患者参画の取り組みで先行する、欧州の団体 PFMD.org とパートナーシップを結び、PFMDの提供するツールを日本語化し、紹介する取り組みを行っています。

まず、『患者参画の質を高める7つの基準』(原題:"Patient Engagement Quality Guidance")を日本語化し、公開します。ただ翻訳するのではなく、メンバーがともに学びながら、わかりやすい表現や説明を心がけています。
皆様がどなたでも手に取って頂けます。一緒に活用し、学びましょう。
 →詳しく見る

PFMDの患者参画ツール "PEM Suite"
(出典:PEM Suite(サイトにリンク)日本語名は仮称を含みます
PFMDは現在、以下に図示する7つのツール群と、それぞれに文書や資材等を提供しています。


3. 世界とつながるオンラインプラットフォーム Synapse(シナプス)
→詳しく見る
 ・Synapseのトップページ
 ・登録の・利用の仕方の説明
(Synapseサイト上でマニュアルを公開。ダウンロード可能)
様々な情報が集まり、人々のつながりが生まれ、発展します。そこに私たちも参加することで、グローバルに、患者さんや患者さん関係団体、および様々な人・組織とつながることができます。
PFMDは、オンラインプラットフォーム "Patient Engagement Synapse"(シナプス)を提供しています。いわば「PEのためのグローバルなSNS」です。
JPPaCは「シナプス」を日本語で操作できるようにしました。
そして、皆様にご活用頂けるようご案内します。利用は無料です。登録して使って頂けると幸いです。

4. イベントライブラリー(過去のセミナー動画・資料等)
→詳しく見る
過去3回「患者参画(PE)セミナー」を開いてきました。
セミナーの録画や資料等を収載しています。

5.【工事中】参考情報
 →見る(外部サイト PFMD Synapse JPPaCページ)