PCMプロジェクト - NPO法人 JPPaC

（協力：PFMD（Patient Focused Medicine Development ））

～真の、患者視点の「患者・市民参画」のために～

沿革

2019年、私たちは、PPP（患者団体と製薬企業のパートナーシップ）プロジェクトを立ち上げ、病気をもつ人と製薬企業の間にある課題とは何かを、意見交換や情報収集を行ってきました。そして、2021 年、PPP プロジェクトを発展させ、「患者中心の医薬品プロジェクト」Patient Centric Medicines Project PCM-PJ を立ち上げました。
このプロジェクトで取り組むテーマは「患者・市民参画」です。「病気をもつ人・家族や支援者・市民が、医薬品ライフサイクル全体にわたり、いろんなステークホルダーと対等なパートナーとして、意思決定の場に参加し、病気をもつ人や市民にとって有用な創薬・育薬に貢献すること」を目指しています。
患者・市民参画の海外の取り組みを調べていく中で、着目したのがベルギーにあるPFMD Patient Focused Medicines Development です。PFMD は、様々な患者参画ツールをいろいろなステークホルダーと協働開発し、グローバルな患者参画のネットワークをつくりあげています。
私たちは、PFMD のツールを日本語訳し公開するとともに、患者参画の取り組みのネットワークを利用し、日本での患者参画の進歩に貢献したいと考えています。
2022 年3 月と11 月には、PFMD の協力を得て、患者参画セミナー「患者参画の黎明期にある日本で、今取り組むべきことは何か」を開催しました。私たちも取り組みを進め、患者視点の「患者・市民参画」が日本で定着できることを願っております。

お問い合わせは、info★jppac.or.jp まで（★を@に変えて）ご気軽にメールください。

◇◇◇◇◇

2023年6月13日「第3回患者参画セミナー」開催・収録動画
テーマは、「自分らしく決める、患者さんのための意思決定ガイド」。くすりの治験に参加を考えるとき、また事例として、向精神薬による治療を継続・減薬を考えようとするとき、どのように「自分らしく決める（意思決定する）のか」。『意思決定ガイド』を学び、どのように利用するのか、一緒に考えました。
同日より、PEOF（Patient Engagement Open Forum 患者参画オープンフォーラム）の年次のイベントがイタリア・ミラノ郊外で開催されました。PFMDの協力のもと、PEOFと共催の形で、このセッションを現地にて中継・放映致しました。
（モデレーター：松山琴音さん（日本医科大学研究統括センター　副センター長））

はじめに. JPPaC 理事長　畑中和義

◇◇◇

講演1.　藤田美保さん（昭和大学横浜市北部病院　治験コーディネーター）　
「意思決定とは、ガイドとは〜治験参加を検討されている患者さんのための意思決定ガイド」

◇◇◇

講演2.　伏見恵文さん（龍谷大学名誉教授）
「被験者としてプラセボ対照ランダム化二重盲検比較試験医参加してみて」

◇◇◇

講演3. 青木裕見さん（聖路加国際大学大学院看護学研究科　准教授）
「精神科領域における協働意思決定ー向精神薬の出口戦略とディシジョンエイド意思決定ガイドの活用ー」
（録画無し）

◇◇◇◇◇

2022年11月22日「第2回患者参画セミナー」開催・収録動画
「私たち誰もができる患者参画を目指して」私たちの取り組みと、課題・得た学び・メンバーの思い等を共有しました。今回、PEOF（Patient Engagement Open Forum 患者参画オープンフォーラム）において、日本発の初めてのセッションとして共催致しました。

◇◇◇◇◇

2022年3月13日「キックオフセミナー」開催・収録動画
「患者参画の黎明期にある日本で、今取り組むべきことは何か」。JPPaCの活動紹介、PFMDの紹介、PCM-PJの紹介。そして、下記の「PEアンケート」調査報告を実施。
そして、朝枝由紀子プロジェクトリードによる、Nicholas Brooke PFMD Executive Director へのインタビュー　
「グローバルにPEに取り組む先達から学ぶ」を行い、メッセージを伝えるとともに、皆様とオンラインQ&Aなどで討議を致しました。
開催報告書はこちらから（PDFファイルにリンク）。