ファブリ病患者の会 FIN来日記念東京シンポジウム 感想文

ファブリ病患者の会 FIN来日記念東京シンポジウム 感想文

2016年5月22日
吉玉孝士

今回、ボランティアとして参加させて頂き、受付業務をさせて頂きました。殆ど前知識がない状況での参加でした。ファブリ病とはどのような病気で、どのような悩みを持っているのか?治療法はどうなっているのか?疑問だらけでした。
受付業務(英語が殆どわからない私が海外の方の応対をお手伝いしたのであまりお役に立てませんでしたが・・)がひと段落して、講演を聞かせて頂いて感じたことを主にご紹介したいと思います。
まず、ファブリ病は現在発症、または素因を持つ(ここが重要ですが)方だけの問題では無く、過去未来、つまり次世代も交えた複雑な問題だと感じました。
これまで、いわゆる遺伝病と呼ばれる、引き継がれる可能性のある病気に関して耳にしてはいても、じっくり深く考えた事がありませんでした。もし自分に病気の素因があり子供に引き継がれる可能性があるときどう考えればいいのか?
患者さんは未来の自分自身の病気が起こすあらゆる不安と現実に怯え、また家族の事も心配している現状があります。皆様は自身に置き換えて、その悩みを解決できますか?
私はかなり困難な事だと感じました。だからこそこの病気を周囲がきちんと理解し向き合って行くべきだと思いますし、希少疾病であるが故に知らない多くの遺伝病に関しても正しい知識を得る方法を確立していく事が重要だと感じました。
今回講演の中身は主に治療と診断についての話が多かったと感じました。治療に関しては酵素療法が進み、かなり予後は改善されましたが根本的な治療法では無く、やはり頻繁な点滴治療、高額な治療費(助成はありますが)の問題が残されています。また原因を直さない限り次世代への影響を当然気にしてしまうでしょう。しかしながら、遺伝子治療の話題も上がっていましたが、そもそも倫理的な課題を解決するは難事業です。
また、診断に関しても、現実的なスクリーニングの実施の理解、また診断がついたあとの治療とその後の人生への不安に対する対処が大きな課題と感じました。
最後に色々な方の話を聞いた中で、印象に残って考えた事を纏めます。確かにこの病気は将来の事で多くの事を悩む傾向はございます。しかしすべての人の人生に言えると思いますが、その日その日を一生懸命生きる事、あと将来への悩みでは無く前向きな夢を一つでも持つことが大切かなと感じます。また、ハンディキャップはその大小はありますが、すべての人にあると感じています。つまり、すべての人が人生において何らかの障害を持ち立ち向かうべき存在だと感じますので、どの様な条件で生まれても前に進む力を持っていると思います。遺伝病の苦しみは深いし、私は当事者として理解できない部分はありますが、同じ人間として感じるのは決して不幸な存在では無いし、人々が其々のキャラクターを理解しあう様に、遺伝病も一つのキャラクターであってきちんと理解しあうことが大切な事かなと感じました。少し硬い文章になりましたが、大変勉強させて頂きありがとうございました。

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