難病フォーラム参加レポート

『難病支援に対する「狭間」「境界」の存在が浮き彫りになった。』橋本さんからのレポートです。

難病・慢性疾患全国フォーラム2015
共生社会の実現を目指して-難病法の成立と課題-

平成27年11月7日 浅草橋ヒューリックホール  (以下敬称略)
JPPaCからの参加者 畑中、堀、小坂、安保、橋本
会場参加者400名、TV取材あり

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2013年「障害者総合支援法」、2014年「難病の患者に対する医療等に関する法律」および小児慢性特定疾病対策を義務化する「児童福祉法一部改正法」=小慢改正法の成立とそれでも残る課題について、4つのパネル企画において各患者会の方を中心に語られた。
なお、公費助成の対象となる難病患者は306疾病(2015年7月1日現在)150万人規模となった。

オープニングアクト ― ダンスパフォーマンス
〜ボティーパーカッション”体すべてが楽器です!” 会場の皆さんと繋がろう〜

出演:NPO 法人ドリームエナジープロジェクト
協力:NPO 法人ボディーパーカッション協会

✔知的・発達障害者とともに、将来オリンピックでは10万人規模のボディーパーカッションを
行うことを目標にしているそうである
✔会場で座りながらも結構な運動量、一体感が生まれることが体験できた

パネル企画① ―難病法の成立と新しい指定難病の患者・家族の声と期待―
「希少難病に光を」 日本コケイン症候群ネットワーク
「難病指定を受けて」 胆道閉鎖症の子どもを守る会
「指定難病となって・・・」 全国色素性乾皮症(XP)連絡会
「難病法が施行された現在(いま)、思うこと」 全国軟骨無形成症患者・家族の会
✔難病指定されるようになって、診断基準ができ疾病名が変わる
✔これまで身障者手帳がなければ就労支援対象になれなかったが、難病指定になってからはサービスを受けやすくなった
✔まだ現場の医師が病気のことを知らないケースがある
✔外見からは病気とわからないため、周りからの理解が得られない
✔病気特有の生活について理解が進んでいない(ex紫外線を避けなくてはならない生活など)
✔医療費以外での経済的な負担は、家族を含めて大きい
✔小児から成人になると、小慢法が受けられなく
✔症状の変化を追えるようにして調査研究を進めてもらいたい

パネル企画② ―難病の残された課題と新たな要望の声―
「キャッスルマン病患者の課題」 キャッスルマン病患者会
「難病法から取り残された疾患の課題~線維筋痛症について」NPO 法人線維筋痛症友の会
「パーキンソン病患者に残された課題と新たな要望について」一般社団法人全国パーキンソン病友の会
「リウマチ患者の現状」 公益社団法人日本リウマチ友の会

✔そもそも専門医がいない、大都市でも少ないため、確定診断が出るまでに数年かかる
✔患者数が希少でない(多過ぎる)と難病指定されない(希少でないが、難病はある)
✔難病指定されれば、医師への認知、職場や友人の理解が深まる
✔就労が出来なければ生計が立てられず、貧困に陥る(治療のために就労、稼ぐという実態)
✔新薬で寛解できるケースもあるが、薬剤費が高いために経済的負担は大きい
✔患者会が病気の実態を発信することで、社会資源としての役割を担える
パネル企画③ ―障害者総合支援法による福祉サービスと就労支援の課題―
「障害者手帳を持っていない難病患者の障害福祉サービスに対する課題(膠原病の立場から)」一般社団法人全国膠原病友の会
「難病患者の就労〜当事者から見る課題と今後の対策への期待〜」 多発軟骨炎(RP)患者会
「入院中も重度訪問ヘルパーの付添いを強く求めます」 一般社団法人日本 ALS 協会

✔難聴であることは外見からはわからない
✔職場の仲間に、症状をどのように説明するのが難しい
✔制度的にヘルパーが吸引などの医療的ケアができるようになっているが、研修やシステム等が周知されていないため、患者会が主体となって活動しているところもある
✔口文字、透明文字盤を読みとる介護者が必要(ALS) スキル習得には3ヶ月ほどかかる
✔ALS患者が入院した場合、ナースコールが使えないことや看護師が来てもコミュニケーションが取れないことがある(意思疎通ができないなら、いつか死んでしまうという恐怖感)
✔医療職と介護職の連携が必要
✔ALS患者の場合は、重度訪問ヘルパーが入院時でも使えるようにしてもらいたい(コミュニケーション困難者として、医療従事者に認識されない)
✔「難病患者は特別な存在」でなく、「難病患者が当たり前に働くことの出来る社会」を目ざして取り組む
パネル企画④ ―難病や慢性疾病のある子どもと家族からの発信―
「小児慢性特定疾病制度と移行期の課題」 一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会
「病児教育の課題」全国病弱虚弱教育学校 PTA 連合会
「制度の谷間―切れ目ない施策の拡充を求めてー」 公益財団法人がんの子どもを守る会
「医療的ケアの壁をのりこえて」 SSPE 青空の会
✔心臓疾患は100人に一人の割合、治療方法が進み9割以上が成人となれるようになったが、先天性心疾患の多くは完治しない
✔小慢改正法により成人後は自己負担増となる(トランジット問題)
✔自立支援に関しては自治体によって対応が異なる。自治体の認知が必要
✔ 先天性心疾患では、成人した時に小児科から一般の循環器科へ受診は難しい(医師に知識がない)
→成人移行期の医療体制
✔小児の希少疾患の場合、専門医が少ないため、遠隔地通院などの交通費、宿泊費や他の兄弟姉妹がいる場合の面倒を見る家族の問題、収入の少ない若い親への経済的、精神的な負担も大きい
✔小児ガンは不治の病から平均で70%以上、急性リンパ性白血病は90%が治る病気となったが、治療は長く続き、晩期合併症も多い
✔子供たちが希望を持って成長発達するために

フォーラムを通じて私なりのまとめとしては、「狭間」、「境界」という言葉が抽出されたように思う
◆難病の認定
指定になった疾病と認定されなかった疾病がある
患者数が多すぎる疾病の場合、希少疾患にならない
臨床現場で疾病認知ができていない時、患者は難病難民になり重症化するケースもある
<指定難病> Wikiから引用
難病の定義である
1. 発病の機構が明らかでなく
2. 治療方法が確立していない
3. 希少な疾患であって
4. 長期の療養を必要とするもの
に加えて、
1. 患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
2. 客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
が挙げられる。
◆教育、就労、精神的な問題、社会的自立
小児疾患の場合、医療の進歩で成人できるようになってきているが、社会制度がそれに連動
していないため、患者や家族へ負担を強いることがある
◆疾病に対する理解
希少疾患に対する臨床医への周知の必要性→専門医への連携
外見などからは難病患者と見られないケース、仲介者がいなければ成立できないコミュニケーション問題
医療費以外でも患者本人、家族に経済的、精神的な負担が大きい
◆国から地方自治体へ権限委譲により支援方法などについて地域格差、ばらつきが生じてきている

患者やその家族の立場を考える時、実態や情報の入手、発信源としての患者会の役割というものが社会資源のひとつとして重要であることを再認識しました。
その患者会の運営については、まだまだ患者本人や家族によるボランティアによって維持されている実態を知り、私たちはどのような形でサポートすることが出来るのか考えてみたいと思いました。

難病患者ら 社会参加への支援求める NHK NEWS WEB
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20151107/k10010297951000.html

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